¿Qué es MED13L?
Una condición genética poco frecuente. Una realidad compartida.
El síndrome MED13L es una condición genética de muy baja prevalencia, clasificada como enfermedad ultrarrara. A pesar de su baja frecuencia, cada vez somos más las familias diagnosticadas que buscamos respuestas.
Desde la asociación, trabajamos para visibilizar este síndrome, fomentar el conocimiento médico y científico, y facilitar el diagnóstico y el acompañamiento.
¿Te han diagnosticado MED13L?
Sabemos cómo te sientes. Y estamos contigo.
Recibir un diagnóstico de una enfermedad rara genera muchas dudas, miedo e incertidumbre. En la Asociación Española de Afectados por MED13L te acompañamos desde el primer momento.
Ponemos a tu disposición recursos prácticos, experiencias compartidas, contacto con otras familias, y todo el conocimiento que hemos ido recopilando como red.
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Hay muchas formas de sumar: haciéndote socio, realizando una donación, difundiendo información o participando en actividades solidarias. Cada gesto cuenta. Gracias a tu apoyo, podemos seguir creciendo como asociación y reforzando la investigación.
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Lo último en torno al MED13L
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Gracias
Agradecemos cada apoyo, cada paso compartido
Gracias a las empresas, profesionales, familias y personas que nos ayudan de tantas formas. Tu apoyo nos impulsa a seguir trabajando por un futuro con más recursos, más acompañamiento y más investigación para las personas con MED13L.